Новости


Для спасения Максима Селимова не хватает 1060800 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Максима злокачественное новообразование в головном мозге атипическая тератоид-рабдоидная опухоль.

Нам, друзья, шашечки или ехать? // Нужен нормативный акт он узаконит практику рекрутинга и первичного типирования добровольцев

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток?

Нам, друзья, шашечки или ехать? // Нужен нормативный акт, который узаконит практику рекрутинга и первичного типирования добровольцев

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток?

Вернуться в домик у моря // Маленького Максима спасет протонная терапия

Еще недавно Максим жил с родителями и старшим братом в городе Дербенте, в доме на берегу Каспийского моря. Мальчик рос активным, веселым. А прошлым летом случилась беда: у Максима обнаружили злокачественную опухоль мозга.

Для спасения Ильи Гвоздева не хватает 807283 руб.

Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО Клиника НИИТО Василий Суздалов (Новосибирск): У Ильи одна из самых сложных прогрессирующих форм сколиоза инфантильный идиопатический. Заболевание развилось на первом году жизни, когда еще нет возможности активно заниматься лечением, а темпы прогрессии такие, что необходимы операции.

Дане Леонову оплачено обследование в Лондоне

1 марта в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Белгород мы рассказали историю трехлетнего Дани Леонова из Белгородской области. У мальчика тяжелая врожденная патология развития экстрофия мочевого пузыря.

Смерть как важно // Новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

Мартовский выпуск проекта Кровь5 посвящен одному из самых важных аспектов донорства костного мозга смерти. Тема пугает многих, однако сотрудники бюллетеня как раз преследовали противоположную цель: всеми доступными средствами показать, что смерть не самое страшное в жизни, например, по сравнению с отказом донора от пересадки костного мозга.

В статистике Минздрава есть серьезный пробел

Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства.

Для спасения Дани Леонова не хватает 992398 руб.

Детский хирург-уролог, консультант клиники Грейт Ормонд Стрит Имран Муштак (Лондон, Великобритания): У ребенка тяжелая врожденная патология развития экстрофия мочевого пузыря, расщепление половых органов.

Егора Вахрушева ждут в Москве в марте

22 февраля на rusfond. ru и 25 февраля в Ъ и в эфире ГТРК Удмуртия мы рассказали историю девятилетнего Егора Вахрушева. У мальчика несовершенный остеогенез хрупкие кости. На фоне длительного лечения Егор окреп и уже ходит самостоятельно.

Английский пациент // Трехлетнего Даню нужно обследовать в лондонской клинике

Даня Леонов живет с мамой и папой в поселке Чернянка Белгородской области. Мальчик родился с тяжелейшей патологией органов малого таза. После неудачного лечения в российской больнице ребенку посчастливилось попасть в Лондон, в клинику Грейт Ормонд Стрит, где ему провели уникальную операцию процедуру Келли.

Для спасения Егора Вахрушева не хватает 906500 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: На фоне проводимого лечения у Егора отличные результаты мальчик самостоятельно ходит и практически не имеет ограничений в повседневной жизни.

С ружьем и штифтом // Девятилетнего Егора спасет срочная операция

Егор Вахрушев живет с родителями и трехлетней сестрой в селе Завьялово, в Удмуртии. У мальчика несовершенный остеогенез его кости очень хрупкие и постоянно ломаются. Длительное лечение, которое оплатили читатели Русфонда, помогло Егору окрепнуть и начать ходить.

Для спасения Левы Чекалева не хватает 1432000 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): Леве предстоит длительный курс лечения. Из-за приема химиопрепаратов кроветворная функция костного мозга ухудшается, возникает дефицит всех видов клеток крови.

Дети как спасение // 15 февраля Международный день детей, больных раком

Российская система онкологической помощи детям почти так же несовершенна, как и система онкологической помощи вообще. И все же любой врач скажет, что в детской онкологии дела обстоят получше, чем во взрослой.

День рождения с капельницей // Одиннадцатимесячного мальчика спасут дорогие лекарства

Леве Чекалеву из Череповца было всего девять месяцев, когда у него обнаружили тяжелое заболевание врожденный острый миелобластный лейкоз. Свой первый день рождения он встретит в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.

Атомная помощь // Росатом присоединяется к развитию донорства костного мозга

В Росатоме в начале недели прошла лекция о донорстве костного мозга первая в серии совместных мероприятий Русфонда и Росатома по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Ключевой момент2 // Год назад СПЧ впервые в РФ поднял вопрос о роли граждан в развитии донорства костного мозга

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга.

Для спасения Вити Смирнова не хватает 979596 рублей

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): У Вити врожденный порок сердца клапанный стеноз аорты. В год и четыре месяца мальчика прооперировали, но дальнейшее наблюдение показало нарастающую недостаточность оперированного клапана.

Я та пи: Витя просит воды // Трехлетнего мальчика спасет операция на сердце

У Вити Смирнова из Томска сложный врожденный порок сердца. По словам врачей, справиться с ним в один прием не получится. Первую операцию на сердце мальчику сделали на втором году жизни. Следующая операция могла немного подождать пока Витя подрастет и пока найдутся деньги, чтобы купить не предусмотренный государственным финансированием протез легочного клапана.

Для спасения Ярослава Морозова не хватает 790750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Ярослава последствия родового повреждения левого плечевого сплетения, акушерский паралич. Уже сейчас левая рука доставляет мальчику множество проблем: он не может в полной мере себя обслуживать, раздражается.

Полоса везения // Впервые в России пациенту с болезнью Гоше сделали операцию на позвоночнике

На деньги, собранные Русфондом, 12-летняя Даша Сейфулина успешно прооперирована в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н.Приорова. Операций по установке металлоконструкции на деформированный кифосколиозом позвоночник пациенту с болезнью Гоше в России прежде не делали, а в мире известно всего несколько подобных случаев.

Другая жизнь для Ярославчика // Четырехлетнего ребенка спасет многоэтапная хирургия

У Ярослава Морозова из города Инза Ульяновской области акушерский паралич левого плечевого сплетения. Врачи, помогавшие мальчику появиться на свет, вытягивали его с такой силой, что повредили нервы левой руки.

Алешу Куроленко ждут в Москве в марте

25 января в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Томск мы рассказали историю семилетнего Алеши Куроленко из Томской области (Алеша: план спасения, Дина Юсупова). У мальчика Spina bifida врожденный порок развития спинного мозга, серьезные ортопедические проблемы, нарушены функции органов малого таза.

Алеша: план спасения // Семилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Алеша Куроленко родом из села Кожевниково в Томской области. У мальчика врожденный порок формирования спинного мозга Spina bifida. Этот порок закладывается еще в утробе матери, и дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями.

В масштабах страны все вместе // Зачем нужен регистр детей с пороком сердца

Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и завотделением кардиохирургии Детской горбольницы 1 один из создателей регистра детей с пороками сердца. Он уверен, что если обсуждать проблемы каждого пациента в кругу специалистов, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране.

Толе Тупикову оплачено дорогое лекарство

18 января в Ъ и на rusfond. ru мы рассказали историю одиннадцатилетнего Толи Тупикова из Карелии. У него опасное заболевание крови апластическая анемия. Болезнь вызвана нарушением основной функции костного мозга кроветворения.

Костномозговой штурм // В 2018 году Русфонд привлек более 13,5тыс. потенциальных доноров костного мозга со всей России

В 2018 году Русфонд привлек более 13,5тыс. потенциальных доноров костного мозга со всей России. Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) в прошлом году пополнялся за счет разных регионов: Татарстан, Пермь, сибирские субъекты поставляли добровольцев порой активнее, чем обе столицы.

Для спасения Алеши Куроленко не хватает 955500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Алеши Spina bifida врожденный порок развития спинного мозга. У мальчика серьезные ортопедические проблемы ноги постоянно полусогнуты в коленях, также нарушены функции органов малого таза, процессы мочеиспускания и дефекации не контролируются.

Для спасения Толи Тупикова не хватает 970392 руб.

Заведующая отделением НМИЦ имени В. А. Алмазова Юлия Диникина (Санкт-Петербург): У Толи тяжелое течение апластической анемии. Его костный мозг в нужном количестве не вырабатывает самые основные клетки крови.

Невыполнимый приказ // Минюст ужесточает форму отчетности для НКО

Постоянная комиссия СПЧ по развитию некоммерческих организаций сегодня обсудит ответ Министерства юстиции на обращение главы Совета Михаила Федотова. Письмо правозащитника касалось приказа 170 Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций, который обязывает НКО указывать наличие финансирования из-за рубежа у тех компаний, которые делают для них пожертвования.

Генофобия // Медицинская генетика внушает властям опасения

В новогодние каникулы, разумеется никем не замеченное, прошло общественное обсуждение генетических поправок к законам о персональных данных и о правах потребителей. Теперь Государственная дума эти поправки примет.

Как без надежды? // Толю Тупикова спасет пересадка костного мозга и дорогое лекарство

Все одиннадцать лет своей жизни Толя из карельского поселка Элисенваара был абсолютно здоровым мальчиком. Но полгода назад заболел редкой и очень опасной болезнью апластической анемией. Толин организм почти перестал сам вырабатывать кровь, мальчик живет за счет переливаний чужой крови их приходится делать несколько раз в неделю.

Сережу Максимова ждут в Москве в феврале

27 декабря в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Камчатка мы рассказали историю шестилетнего Сережи Максимова из Камчатского края. У него врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. В два месяца мальчику иссекли грыжу и установили шунт.

Сохранить спасенных // Подопечным Русфонда грозит опасность

В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там.

Для спасения Саши Зюкиной не хватает 849тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): У Саши с рождения диагностирована деформация черепа, характерная для тригоноцефалии, килевидная форма головы. Причиной ее возникновения стало преждевременное заращение лобного шва.

Птичий лоб // Маленькую Сашу Зюкину спасет операция

Четырехмесячная Саша живет с мамой и папой в деревне Крутые Выселки в Тамбовской области. У девочки раньше времени еще в материнской утробе срослись кости черепа, поэтому он перестал расти и мозг не может развиваться.

Непрофильные ответы // Ответ из Минздрава еще не означает помощь от государства

За 2018 год Русфонд переслал на горячую линию Министерства здравоохранения РФ 151 просьбу о помощи. Это непрофильные письма в Русфонд: с просьбами о помощи взрослым, о лечении детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или о покупке препаратов, которые по закону должно предоставлять государство пациентам с редкими заболеваниями.

Новогоднее чудо 2 // Шестилетнему Сереже Максимову необходимо комплексное обследование

Сережа живет с родителями и младшей сестрой в Камчатском крае. Он родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери несколько его позвонков стали развиваться неправильно. Между ними образовалась расщелина, в которую вышла грыжа, содержащая спинной мозг и нервные окончания.

Призрак будущего // 2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества

У Русфонда большие проблемы? спрашивает давний друг, читатель Ъ, сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман средней руки предприниматель, так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично.

Для спасения Сережи Максимова не хватает 953500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Сережи врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. В два месяца его прооперировали иссекли грыжу и установили шунт.

Доноры волшебства // Третий спецвыпуск бюллетеня Кровь5 посвящен чудесам

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова продолжают выпускать информационный бюллетень Кровь5 (blood5. ru) для доноров костного мозга и для всех, кто хотел бы присоединиться к этому сообществу.

Для спасения Вани Писарева не хватает 1194475 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Вани эмбриональная рабдомиосаркома, злокачественная опухоль мочевого пузыря и задней стенки уретры.

Открытые, но непрозрачные // Обновлен ежегодный справочник фандрайзинговых благотворительных фондов Русфонд.Навигатор

В декабре традиционно выходит справочник Русфонда о деятельности фандрайзинговых благотворительных фондов. В первом выпуске были проанализированы данные отчетов за 2012 год, которые начали публиковать на сайте Минюста РФ.

Ассамблея помощи // Предприниматели Свердловской области собрали более 30млн руб. на программу Русфонд.ИВЛ

7 декабря в Екатеринбурге прошла ежегодная Екатерининская Ассамблея, организованная Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей. На благотворительном вечере было собрано более 30млн руб.

Как без Богдана? // Тринадцатилетнего мальчика спасет операция на сердце

Богдан Доротов живет на Алтае, в Бийске. У него тяжелейший порок сердца тетрада Фалло: целых четыре аномалии развития. Мальчик перенес несколько сложных операций, в том числе протезирование сердечного клапана.

Лучшее

Актуальное