Новости


Люди одной крови // О донорах, рекрутинге и юриспруденции

Сотня человек встретились 1314 ноября в Казани на организованной Русфондом конференции Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра, чтобы обсудить тему со всех сторон. Не только как медицинскую, логистическую, юридическую и финансовую проблему, но и как задачку по социальной психологии.

Для спасения Андрюши Кукушкина не хватает 893 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): С 2016 года мы проводим ортодонтическое лечение Андрея, готовим его к пластике альвеолярного отростка. Ситуация осложняется тем, что у мальчика дакриоцистит воспаление слезного мешка.

Джентльмен с непростой судьбой // Восьмилетнего мальчика спасет операция и лечение

Андрюша Кукушкин вместе с мамой, старшей сестрой и бабушкой живет в Пензе. Мальчик родился с пороками развития челюстно-лицевой области, в том числе со скрытой косой расщелиной лица. Андрюше уже сделали несколько операций, впереди костная пластика альвеолярного отростка.

Ориентация на местных // Донорство костного мозга в России: статистика и проблемы

На IV Московской международной конференции по трансфузиологии главный внештатный трансфузиолог Минздрава РФ Татьяна Гапонова подвела итоги развития донорства костного мозга в России за последние годы.

Насте Пашковой оплачена протонная терапия

2 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Липецк мы рассказали историю пятилетней Насти Пашковой из Липецкой области (Настины разговоры, Артем Костюковский). У Насти доброкачественная опухоль головного мозга краниофарингиома, она быстро растет.

Для спасения Саши Кудинова не хватает 792750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Саши серьезная родовая травма повреждено правое плечевое сплетение. Правая рука у мальчика практически парализована: прижата к туловищу, малыш не может отвести ее в сторону и вернуть назад, сгибать в локте, удерживать предметы.

Почему рычит Сан Саныч? // Шестимесячного Сашу Кудинова спасет этапная хирургия

У мальчика из поселка Глазуновка Орловской области акушерский паралич справа. Это значит, что во время родов акушеры резко вытягивали Сашу и разорвали ему нервы в правом плече. Здоровый малыш в один миг стал инвалидом.

Сострадание и разумность // Чему предстоит научиться благотворительным фондам

В этом году благотворительный фонд КАФ празднует в России свое 25-летие. К юбилею российская дочка всемирно известной благотворительной организации сделала проект 25лет социальных перемен. На сайте 25.

Настины разговоры // Пятилетнюю девочку спасет протонное облучение

Настя Пашкова живет с мамой и папой в Липецке. У девочки опухоль головного мозга краниофарингиома. Она доброкачественная, но быстро растет и сдавливает близлежащие участки мозга. Настя перенесла уже две операции, но удалить опухоль полностью не удалось.

Никите Пенькову оплачены операция и лечение

26 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Курск мы рассказали историю девятилетнего Никиты Пенькова из Курской области (Стеклянный Карлсон, Светлана Иванова). У мальчика тяжелая форма несовершенного остеогенеза, он перенес множество переломов и операций.

Расширение на юг // Национальный РДКМ и ростовская областная Станция переливания крови договорились о сотрудничестве

Ростовчане в рамках соглашения с Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) обеспечат рекрутинг добровольцев в Южном федеральном округе, взаимодействие с ними и хранение их персональных данных.

Для спасения Насти Пашковой не хватает 1155975 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Насти доброкачественная опухоль головного мозга краниофарингиома. Для сдерживания роста опухоли необходимо протонное облучение.

Партнерские отношения // Филантропия признак хорошего тона для бизнеса

Корпорации и банки устраивают образовательные программы, проводят фестивали и спортивные мероприятия, тратят на это миллиарды рублей. На примере нескольких компаний Русфонд разбирается, как работает корпоративная социальная ответственность бизнеса и зачем это нужно предпринимателям. В первой статье Альфа-Групп.

Карты, деньги, две трубы // Мобильное приложение Русфонда собрало 100млн рублей

Сегодня мы подводим первые итоги трехлетних сборов пожертвований через мобильное приложение Русфонда. Повод самый что ни на есть оперативный. С января 2016 года тогда мы запустили приложение для iOS, а в июне и для ОС Android 37тыс.

Стеклянный Карлсон // Никиту Пенькова спасет операция и лечение

Девятилетний Никита живет в поселке Пристень Курской области. Больше всего мальчик хочет летать, как Карлсон, который, как известно, живет на крыше. Но Никита вынужден сидеть в инвалидной коляске. У него несовершенный остеогенез: кости от рождения очень хрупкие.

Катю Барышник ждут в Петербурге в ноябре

19 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Югория мы рассказали историю шестилетней Кати Барышник из Ханты-Мансийского АО (Катю ждут белки в парке, Артем Костюковский). У девочки врожденный дискератоз редкое заболевание, которое вызывает недостаточность функций костного мозга, рост опухолей и иммунодефицит.

Для спасения Никиты Пенькова не хватает 803040 рублей

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: У Никиты тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Мальчик перенес множество сложных переломов со смещением и ряд операций.

Кровь номер пять // Первый спецвыпуск бюллетеня доноров костного мозга

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова запустили беспрецедентный проект информационный бюллетень Кровь5 (blood5.ru). Он делается специально для доноров: чтобы они побольше узнали о том, с чем собираются столкнуться, познакомились с другими донорами, почитали тексты, посмотрели картинки и фильмы, поделились тем, что запомнилось.

Для спасения Кати Барышник не хватает 1339468 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): У Кати Барышник выявлен врожденный дискератоз редкое генетическое заболевание, которое вызывает поражение кожи и слизистых, недостаточность функций костного мозга, провоцирует рост опухолей и иммунодефицит.

Донор за МКАДом // Власти Подмосковья помогут развивать Национальный РДКМ

В Общественной палате Московской области прошел круглый стол Медицина в благотворительной сфере. Руководители фондов рассказали подмосковным чиновникам о своих планах и обсудили возможное партнерство.

Ксюшу Митеневу прооперируют в Ярославле в декабре

12 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Поморье мы рассказали историю четырехлетней Ксюши Митеневой из Архангельской области (Девочка с бабочкой, Светлана Иванова). У Ксюши в результате обширного ожога образовались грубые рубцы на шее и груди.

Для спасения Ксюши Митеневой не хватает 791600 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Ксюши гипертрофические послеожоговые рубцы груди и шеи. Они стягивают кожу, причиняют девочке физическое неудобство. Кроме того, выглядят очень неэстетично.

Союз или подкуп? // Бизнес и его социальная ответственность

Редакция Русфонда открывает рубрику Корпоративная социальная ответственность бизнеса. Тема, казалось бы, настолько обкатана за последнюю пару десятков лет, что стоит произнести КСО, как все понимают: это она, родимая, Корпоративная Социальная Ответственность.

Лизе Кургузовой оплачена операция на сердце

5 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Томск мы рассказали историю шестилетней Лизы Кургузовой из Томской области (Лиза и медведи, Светлана Иванова). У девочки сложный врожденный порок сердца, в две недели ей установили протез легочной артерии.

Девочка с бабочкой // Четырехлетней Ксюше необходима этапная хирургия

Ксюша Митенева живет в Архангельске с родителями и старшим братом. Когда ей был год, случилось несчастье: девочка получила обширный ожог лица, шеи и грудной клетки 3-й степени. Больше месяца Ксюша провела в больнице, перенесла операцию по пересадке кожи.

Для спасения Лизы Кургузовой не хватает 970596 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): У Лизы сложный врожденный порок сердца общий артериальный ствол. При этом пороке вместо двух магистральных сосудов аорты и легочной артерии от сердца отходит один, общий.

Общественная трансплантация // Что мешает развитию регистров доноров костного мозга

3 октября представители НКО и врачи-гематологи во второй раз за последние недели собрались, чтобы обсудить проблемы трансплантации костного мозга и развития регистров доноров. Предыдущее обсуждение состоялось 14 сентября на совещании у вице-премьера Татьяны Голиковой.

Выборочное лечение // 70% врачей сталкиваются с отсутствием нужных лекарств

Общероссийский народный фронт (ОНФ) решил изучить доступность бесплатных и льготных лекарств. В опросе, проведенном в сентябре с помощью мобильного приложения Справочник врача, приняли участие 3тыс. медработников.

Ксюше Щепанюк оплачена операция на позвоночнике

28 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Сахалин мы рассказали историю одиннадцатилетней Ксюши Щепанюк из Сахалинской области (Другие вопросы, Артем Костюковский). У нее прогрессирующий кифосколиоз, восемь лет назад Ксюше установили на позвоночник фиксирующую металлоконструкцию, которую нужно корректировать по мере роста девочки.

Лиза и медведи // Шестилетнюю девочку спасет операция на сердце

Лиза Кургузова живет в маленьком городе Стрежевом, в Томской области. У девочки сложный врожденный порок сердца. На 16-й день жизни Лизе провели тяжелую операцию радикальную коррекцию порока, в ходе которой ей установили протез легочной артерии.

Кластер надежды // Генеральный директор клиники Хадасса (Израиль) Зеев Ротштейн о сколковском филиале

В инновационном центре Сколково открылся филиал иерусалимской клиники Хадасса. Предполагается, что здесь в первую очередь будут обследовать тяжелых онкобольных. Генеральный директор клиники Хадасса профессор Зеев Ротштейн рассказал Алексею Яблокову, шеф-редактору информационного бюллетеня доноров костного мозга Кровь5, как будет устроен Сколковский филиал.

Пробирка за углом // Благодаря Инвитро вступить в регистр стало просто

Теперь любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может отправиться в ближайшее отделение Инвитро и бесплатно сдать кровь на анализ. Инвитро крупнейшая в России частная медицинская компания, занимающаяся лабораторной диагностикой.

Каролина Юппиева получит лекарства

21 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Карелия мы рассказали историю десятилетней Каролины Юппиевой из Карелии (Королевна с косичками, Светлана Иванова). У девочки рецидив острого лимфобластного лейкоза, ей необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора, а также лекарства для предотвращения и лечения опасных осложнений.

Другие вопросы // Ксюшу Щепанюк спасет операция на позвоночнике

У одиннадцатилетней Ксюши из города Корсакова, что на Сахалине, тяжелое заболевание прогрессирующий грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени. Восемь лет назад врачи установили ей на позвоночник металлоконструкцию, которую необходимо раздвигать по мере роста девочки.

Для спасения Ксюши Щепанюк не хватает 799940 руб.

Заведующий детским отделением АНО Клиника НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): У Ксюши тяжелая деформация позвоночника и грудной клетки. В 2010 году мы установили ей на позвоночник металлоконструкцию VEPTR, проведено семь операций по ее коррекции.

Максима Зевакина ждут в Ярославле в октябре

14 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Поморье мы рассказали историю десятилетнего Максима из Архангельской области. У него акушерский паралич справа, рука практически неподвижна. Восстановить ее двигательные функции помогут этапные операции в ярославской клинике Константа.

Система ищет и найдет // Запущена информационная система Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.

Королевна с косичками // Десятилетнюю девочку спасут лекарства и пересадка костного мозга

У Каролины Юппиевой из Карелии рецидив острого лимфобластного лейкоза. Трансплантация костного мозга (ТКМ) ее единственный шанс на спасение. Младшая сестра Каролины еще слишком мала, чтобы стать донором.

Нация и государство // Кто построит регистр доноров костного мозга

14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями, государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима.

Для спасения Каролины Юппиевой не хватает 1174420 рублей

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): Каролине необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из Национального регистра, без нее прогноз неблагоприятный.

Казань: быстрее, проще, дешевле // Новая лаборатория в Татарстане ускорит развитие Национального РДКМ

Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани лабораторию для типирования потенциальных доноров костного мозга методом NGS (секвенирование нового поколения). Специалисты комментируют это событие.

Лаборатория действует // Нуждающиеся в трансплантации костного мозга найдут доноров бесплатно

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25тыс.

Для спасения Максима Зевакина не хватает 790750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Максима серьезное повреждение правого плечевого сплетения это последствия родовой травмы. Сейчас правая рука мальчика короче левой, он не может поднять ее, отвести в сторону, мышцы постепенно атрофируются.

Андрюше Суркову оплачена операция на сердце

7 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Томск мы рассказали историю годовалого Андрюши Суркова из Томской области (Знак беды, Артем Костюковский). У мальчика врожденный порок сердца стеноз аортального клапана.

Зевакин-Забивакин и его пес Карлос // Десятилетнему мальчику необходимо восстановить руку

Максим Зевакин живет за полярным кругом в маленьком поселке Красное Архангельской области. При появлении на свет мальчик получил травму: ему повредили правое плечевое сплетение порвали нервы. С тех пор рука Максима почти парализована.

Знак беды // Годовалого мальчика спасет операция

Андрюша Сурков живет с родителями, братом и двумя сестрами в Томске. Семья большая, дружная, и все у них хорошо. За исключением того, что у мальчика врожденный порок сердца. Бикуспидальный клапан аорты, стеноз аортального клапана так звучит диагноз Андрюши.

Сашу Зайцева прооперируют в сентябре

31 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Ярославия мы рассказали историю пятимесячного Саши Зайцева из Ярославской области (Саша, он же Шурик, он же Кот, Светлана Иванова). У мальчика врожденная деформация черепа.

Лучшее

Актуальное