Новости


Ангелину Бессонову ждут в Ярославле в ноябре

8 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Регион-Тюмень мы рассказали историю пятилетней Ангелины Бессоновой из Тюменской области (Обнять маму двумя руками, Светлана Иванова). У девочки последствия родовой травмы правого плечевого сплетения порваны нервы в плече, рука почти не работает.

А вы говорите: клятва Гиппократа // Кому выгодно замолчать Национальный регистр

Вчера на заседании президиума Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека рассмотрены темы докладов членов совета для представления президенту на традиционной декабрьской встрече.

Для спасения Дениса Руденко не хватает 813800 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): Учитывая диагноз, распространение опухоли, а также возраст Дениса, мы рекомендуем курс протонной терапии.

Карта редкостей // Когда в России начнут лечить орфанные заболевания

Разработка дорожной карты по редким заболеваниям начнется в РФ в 2020 году. Этот документ должен лечь в основу федеральной программы. О том, что такая программа в России необходима, было заявлено 28 октября в Казани на расширенном заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям.

Я долго еще буду болеть? // Пятилетнего мальчика спасет протонное облучение

Денис Руденко вместе с мамой, папой и старшим братом живет в поселке Елань, что в Волгоградской области. У мальчика тяжелое заболевание злокачественная опухоль мозга. Позади операция и несколько курсов химиотерапии, но окончательно болезнь пока не побеждена.

Они здесь больше не работают // Антибиотики теряют эффективность, особенно в России

На недавней конференции Futuremed в Петербурге специальная сессия была посвящена проблеме антибиотиков. Время, как известно, работает против них: чем дольше препарат используют, тем чаще встречаются штаммы бактерий, которые его не боятся.

Для спасения Ангелины Бессоновой не хватает 709088 руб.

Реконструктивный микрохирург, врач высшей категории Областной детской клинической больницы ООО Клиника Константа Михаил Новиков (Ярославль): У Ангелины последствия родового повреждения правого плечевого сплетения.

Обнять маму двумя руками // Пятилетнюю Ангелину спасет многоэтапная хирургия

Ангелина Бессонова из поселка Пойковский Нефтеюганского района Тюменской области все делает левой рукой: рисует, ест, причесывается. Она не левша, просто правая рука парализована с рождения. Акушеры буквально выдавливали малышку и порвали нервы в правом плечевом сплетении.

Дети умрут? // Трансплантации почек малышам прекращены

На прошлой неделе произошла трагедия. Без работы остались выдающийся трансплантолог Михаил Каабак и доктор Надежда Бабенко. Каабак и Бабенко должны были создать и возглавить отдел трансплантации в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ (НМИЦ здоровья детей), но когда, уволившись с предыдущего места работы, трансплантологи пришли туда с трудовыми книжками, администрация центра сообщила им, что не нуждается в их услугах.

Русфонд, СПЧ и ОП РФ договорились об общих ценностях

6 ноября Русфонд, Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) и Общественная палата РФ подписали Меморандум о совпадении интересов в вопросах развития донорства костного мозга.

Веронику Сильванович ждут в Москве в ноябре

25 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Красноярск мы рассказали историю одиннадцатилетней Вероники из Красноярского края. У нее врожденный порок развития спинного мозга, урологические и ортопедические нарушения.

Сосудный день // Четырехлетнюю Ксюшу спасет операция на сердце

Ксюша Петрунина из села Лучаново Томской области родилась с очень тяжелым врожденным пороком сердца общим артериальным стволом. Без лечения такие дети быстро погибают. Ксюше повезло: в месяц ей сделали сложную операцию вживили в сердце протез с клапаном внутри.

Чем болеет медицина // Российские проблемы глазами иностранного врача

В Москве побывал Имран Муштак один из самых известных в мире хирургов-урологов. Его пациенты дети с очень серьезными урологическими проблемами. И среди них российские дети, деньги на лечение которых собирает Русфонд.

Разумная мечта // Какой судьбы Русфонд хочет для регистра доноров костного мозга

С тех пор как больше года назад Русфонд открыл Национальный регистр доноров костного мозга для клиник, тема регистра наконец стала всерьез обсуждаться как в медицинском сообществе, так и в министерских кабинетах.

Для спасения Ксюши Петруниной не хватает 840872 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): В месячном возрасте мы провели Ксюше радикальную коррекцию порока протезировали клапан легочной артерии. Лечение позволило девочке жить и развиваться соответственно возрасту.

Лейкостим возвращается // Как быстро найти для ребенка пропавшее из аптек лекарство

Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию help@rosminzdrav. ru для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор Русфонд переправляет на эту горячую линию письма тех людей, которым мы не можем помочь.

Вероника: план спасения // Одиннадцатилетней девочке требуется комплексное обследование

Вероника Сильванович живет в поселке Журавлево Красноярского края. У нее врожденный порок развития спинного мозга закрытая спинномозговая грыжа, Spina bifida occulta. За последние несколько лет Вероника побывала в больницах разных городов, от Красноярска до Москвы, больше десятка раз: ей ломали суставы, гипсовали ноги, устанавливали конструкцию на позвоночник, лечили от пиелонефрита, ставили шунт, отводящий жидкость от головного мозга, вживляли в спинной мозг нейростимулятор.

Для спасения Вероники Сильванович не хватает 742400 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: Вероника родилась с особенностями закладки и развития позвоночника и спинного мозга. В младенчестве девочка перенесла операцию, после которой возникли тяжелые осложнения.

Санкции для себя // Минздрав по-прежнему считает НКО чужаками на подхвате

Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя, заявил на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере президент Русфонда Лев Амбиндер.

Копия это оригинал // Дорогие лекарства законодательно заменят дешевыми

Госдума приняла в первом чтении законопроект о взаимозаменяемости лекарств. Этот документ предполагает внесение изменений в Федеральный закон Об обращении лекарственных средств (61-ФЗ). По прогнозам депутатов, если законопроект будет принят, то к 2021 году около 70% иностранных лекарств в нашей стране будет заменено российскими аналогами.

Для спасения Марка Ерешко не хватает 993920руб.

Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Ольга Шидловская (Москва): На фоне терапии препаратом стирипентол у Марка отмечается положительная динамика: приступы с ежедневных от 10 до 50 в неделю сократились до одного в месяц.

Новый мультик для Марка // Восьмилетнего мальчика спасет лекарство

У Марка Ерешко из Краснодара редкое генетическое заболевание: синдром Драве тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Мальчика регулярно мучают изматывающие эпилептические приступы. Они тормозят развитие ребенка и грозят серьезными осложнениями.

Инфантильное здравоохранение // Врачи не имеют инструментов для устранения разногласий

На прошлой неделе комиссия Минздрава РФ разобрала конфликт, разгоревшийся в онкологическом центре имени Блохина между новым руководством и старыми сотрудниками. Комиссия пришла к выводу, что руководители Иван Стилиди и Светлана Варфоломеева правы.

Всероссийский масштаб // Русфонд и Инвитро подвели итоги первого года совместной работы

С октября 2018 года почти 14 тыс. человек вступили в Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ). Это существенный вклад, учитывая, что всего в России сейчас зарегистрировано около 110тыс.

У Димы Лузянина есть лекарство

4 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Липецк мы рассказали историю шестилетнего Димы из Липецкой области. У него болезнь Вильсона Коновалова генетическое заболевание, при котором в организме накапливается медь, что приводит к тяжелым последствиям, в том числе циррозу печени.

Аберрантное поведение // Можно ли монополизировать регистр доноров костного мозга

Год назад, когда Русфонд открыл для онкогематологических клиник создаваемый нами Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, мы попросили врачей критиковать его, высказывать свои замечания и опасения.

Интуитивно полезный доктор // Саше Неволиной надо выправить стопу и удлинить ногу

Десятилетняя Саша живет в селе Дуляпино Ивановской области. У девочки последствия врожденной грыжи спинного мозга. Правая нога ничего или почти ничего не чувствует и оттого неправильно растет. Ходить на ногах, которые почти ничего не чувствуют, можно.

Для спасения Саши Неволиной не хватает 753272 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У девочки деформирована стопа, мышцы правой голени сильно ослаблены. На сегодняшний день из-за укорочения бедра и голени правой ноги разница в длине ног у Саши составляет восемь сантиметров.

Генетический талант // Шестилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Диме Лузянину шесть лет, он живет в Липецке с мамой, папой и двухлетней сестренкой Олей. У мальчика очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди.

Почему Казань // Неистовая valerevna25 и странный ответ из Минздрава

Неожиданно много откликов получила статья Слитно или раздельно (см. Ъ от 20 сентября, rusfond. ru и president-sovet. ru). Если исключить призывы не сдаваться (спасибо, друзья!), то это вопросы ко мне и Анне Андрюшкиной, генеральному директору Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ), плюс констатация: За Национальный РДКМ можно получить Госпремию, а госзаказ нельзя.

Вову Езерского ждут в Москве в октябре

27 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Сочи мы рассказали историю полуторагодовалого Вовы Езерского из Краснодарского края (Вова-огонь, Вера Шенгелия). У мальчика порок развития спинного мозга Spina bifida.

Инструмент для поиска // О работе Информационной системы Национального РДКМ и приоритетах регистра

Год назад мы объявили о запуске Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Система ищет и найдет, Сергей Мостовщиков, см. Ъ от 21 сентября 2018 года) и пригласили трансплантационные клиники страны к сотрудничеству.

Для спасения Димы Лузянина не хватает 961896 руб.

Заведующая отделением гастроэнтерологии РДКБ Екатерина Цымбалова (Москва): У Димы болезнь Вильсона Коновалова, при которой наблюдается отложение меди в организме. Наиболее сильно поражаются центральная нервная система и печень.

Для спасения Вовы Езерского не хватает 773400 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: Вова родился с пороком развития спинного мозга Spina bifida. На шестые сутки после рождения спинномозговую грыжу иссекли.

От Мурманска до Махачкалы // Как Русфонд проводил Всемирный день донора костного мозга в России

Отдел рекрутинга потенциальных доноров костного мозга Национального РДКМ рапортует: два десятка лекций, 70 медицинских офисов Инвитро и лабораторий Центра молекулярной диагностики (CMD), 47 городов, где были организованы наши и партнерские акции (с общественными движениями Энергия жизни и Волонтеры-медики), сотни добровольцев, которые сдали кровь на типирование.

Вова-огонь // Полуторагодовалому мальчику требуется комплексное обследование

Вова Езерский живет с мамой, папой, сестрой и братом в Сочи. Несколько недель назад Вова самостоятельно пошел. Ему полтора года, так что в этом не было бы ничего удивительного, если б не Вовин диагноз: Spina bifida врожденный порок развития спинного мозга.

Для спасения Оли Беляевой не хватает 1160800 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Оли злокачественное образование головного мозга эмбриональная опухоль. Учитывая возраст ребенка и расположение опухоли, для ее удаления необходимо протонное облучение.

Оля в плену // Четырехлетнюю девочку спасет протонная терапия

Оля Беляева вместе с мамой, папой, старшей сестрой и младшим братом живет в селе Хрущевка Липецкой области. У девочки тяжелое заболевание злокачественная опухоль головного мозга. Сложная операция, высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация костного мозга полностью убрать ее не смогли.

Слитно или раздельно? // Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда

Завтра Всемирный день донора костного мозга. Праздник молод ему пять лет, и отмечают его пока в 53 странах. В этот день, считается, переболевшие раком крови люди благодарят доноров, которые поделились кроветворными стволовыми клетками.

Соню Плоскареву ждут в Москве в сентябре

6 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Регион-Тюмень мы рассказали историю двухлетней Сони из Тюменской области. У девочки врожденное заболевание синдром Апера, деформация черепа и лицевых костей.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в Ъ. Проверив письма, мы размещаем их в Ъ, на сайтах rusfond. ru, kommersant. ru, в эфире Первого канала и радио Коммерсантъ FM, в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Осеннее кроветворение // Люди особого назначения в центре Москвы

16 сентября 2019 года в столичном Саду имени Баумана откроется фотовыставка Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга. Ее проводят проект Кровь5, Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Рука не поднимается // Пятимесячному малышу нужно спасти правую руку

Судьба еще до рождения приготовила Дандару Тыкшееву испытание. У него было так называемое тазовое предлежание: на выход он собирался не головой вперед, а наоборот. Естественные роды в такой ситуации обычно проходят очень тяжело.

Для спасения Дандара Тыкшеева не хватает 720088 рублей

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): Дандар получил серьезную родовую травму сломанную левую руку, разорванные нервные окончания правого плечевого сплетения. Перелом зажил, сейчас левая рука нормально функционирует.

Следствие ведет Русфонд? // У вопроса, помогать ли состоятельным, нет ответа

В Русфонд опять поступило письмо, обвиняющее наших подопечных в мошенничестве. Таких писем становится все больше. Юристы из Луганска, у них ребенок с пороком сердца, представили, дескать, Русфонду справки только об официальных доходах и будто бы скрыли реальные.

Для спасения Сони Плоскаревой не хватает 779тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): У Сони врожденное заболевание синдром Апера, черепные швы заросли еще внутриутробно, это повлекло за собой деформацию лицевых костей, пальцы рук и ног срослись.

Посты, плакаты и сарафанное радио // Кто и как пришел к идее донорства костного мозга

9 сентября выходит спецвыпуск бюллетеня Кровь5 Совпадение. Там опубликована третья часть исследования Мое я о том, кто и как пришел к идее стать донором костного мозга. В первой части речь шла о мотивации потенциальных доноров, во второй об их характере и мировоззрении.

Битва за бюджет // Есть ли шанс у взрослого получить помощь и лечение

Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию help@rosminzdrav. ru для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор мы отправляем туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности, и в дальнейшем отслеживаем судьбу таких обращений.

Соня-инопланетянка // Двухлетней девочке нужно исправить форму черепа

Соня Плоскарева живет вдвоем с мамой в Тюмени. Девочка родилась со сросшимися пальцами и с деформированным черепом. Так проявляется редкое генетическое заболевание синдром Апера. Соня перенесла уже несколько операций, которые позволили предотвратить тяжелые и опасные осложнения.

У Насти Староверовой есть лекарство

30 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Тула мы рассказали историю четырехлетней Насти Староверовой (Кивок головы, Валерий Панюшкин). У девочки редкое генетическое заболевание туберозный склероз, при котором образуются доброкачественные опухоли в головном мозге, сердце, почках и на коже, возникают судорожные приступы.

Лучшее

Актуальное