Новости


Сережу Максимова ждут в Москве в феврале

27 декабря в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Камчатка мы рассказали историю шестилетнего Сережи Максимова из Камчатского края. У него врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. В два месяца мальчику иссекли грыжу и установили шунт.

Сохранить спасенных // Подопечным Русфонда грозит опасность

В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там.

Для спасения Саши Зюкиной не хватает 849тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): У Саши с рождения диагностирована деформация черепа, характерная для тригоноцефалии, килевидная форма головы. Причиной ее возникновения стало преждевременное заращение лобного шва.

Птичий лоб // Маленькую Сашу Зюкину спасет операция

Четырехмесячная Саша живет с мамой и папой в деревне Крутые Выселки в Тамбовской области. У девочки раньше времени еще в материнской утробе срослись кости черепа, поэтому он перестал расти и мозг не может развиваться.

Непрофильные ответы // Ответ из Минздрава еще не означает помощь от государства

За 2018 год Русфонд переслал на горячую линию Министерства здравоохранения РФ 151 просьбу о помощи. Это непрофильные письма в Русфонд: с просьбами о помощи взрослым, о лечении детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или о покупке препаратов, которые по закону должно предоставлять государство пациентам с редкими заболеваниями.

Новогоднее чудо 2 // Шестилетнему Сереже Максимову необходимо комплексное обследование

Сережа живет с родителями и младшей сестрой в Камчатском крае. Он родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери несколько его позвонков стали развиваться неправильно. Между ними образовалась расщелина, в которую вышла грыжа, содержащая спинной мозг и нервные окончания.

Призрак будущего // 2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества

У Русфонда большие проблемы? спрашивает давний друг, читатель Ъ, сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман средней руки предприниматель, так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично.

Для спасения Сережи Максимова не хватает 953500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Сережи врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. В два месяца его прооперировали иссекли грыжу и установили шунт.

Доноры волшебства // Третий спецвыпуск бюллетеня Кровь5 посвящен чудесам

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова продолжают выпускать информационный бюллетень Кровь5 (blood5. ru) для доноров костного мозга и для всех, кто хотел бы присоединиться к этому сообществу.

Для спасения Вани Писарева не хватает 1194475 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Вани эмбриональная рабдомиосаркома, злокачественная опухоль мочевого пузыря и задней стенки уретры.

Открытые, но непрозрачные // Обновлен ежегодный справочник фандрайзинговых благотворительных фондов Русфонд.Навигатор

В декабре традиционно выходит справочник Русфонда о деятельности фандрайзинговых благотворительных фондов. В первом выпуске были проанализированы данные отчетов за 2012 год, которые начали публиковать на сайте Минюста РФ.

Ассамблея помощи // Предприниматели Свердловской области собрали более 30млн руб. на программу Русфонд.ИВЛ

7 декабря в Екатеринбурге прошла ежегодная Екатерининская Ассамблея, организованная Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей. На благотворительном вечере было собрано более 30млн руб.

Как без Богдана? // Тринадцатилетнего мальчика спасет операция на сердце

Богдан Доротов живет на Алтае, в Бийске. У него тяжелейший порок сердца тетрада Фалло: целых четыре аномалии развития. Мальчик перенес несколько сложных операций, в том числе протезирование сердечного клапана.

Я постараюсь быть рядом с вами // Президент поддержал создание Национального регистра

12 декабря Президент РФ Владимир Путин в Кремле вручил Государственные премии за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности. Лауреатами премий за 2018 год стали председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев и президент Русфонда Лев Амбиндер.

Соню Гришину ждут в Ярославле в декабре

7 декабря в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Кострома мы рассказали историю восьмилетней Сони Гришиной из Костромской области (Соня ненавидит зеленый цвет, Светлана Иванова). У девочки тяжелые повреждения рук: глубокие порезы и разрывы сухожилий сгибателей пальцев на обеих кистях.

Ключевой момент // Год назад Русфонд предложил программу ускорения развития донорства костного мозга в РФ

Исполнился год со дня публикации в Ъ проекта Русфонда Программа ускорения развития регистров доноров костного мозга в РФ (Программа-максимум. Или минимум?, Лев Амбиндер, Анна Андрюшкина, Виктор Костюковский, см. Ъ от 1 декабря 2017 года).

Соня ненавидит зеленый цвет // Восьмилетнюю девочку спасет многоэтапная микрохирургия

У Сони Гришиной из Костромы в результате тяжелой травмы повреждены обе кисти: разорваны сухожилия на сгибах пальцев. Девочке наложили 38 швов. Раны затянулись, удалось восстановить левую кисть, но пальцы правой руки одеревенели и не разгибаются.

Илюшу Вечканова ждут в Москве в декабре

23 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Мордовия мы рассказали историю трехлетнего Илюши Вечканова из Саранска (План для Илюши, Вера Шенгелия). У мальчика Spina bifidа врожденный порок развития спинного мозга.

Неизученная надежда // Лекарство от рака есть, но мы мало о нем знаем

CAR-T-технологии, Т-клеточная терапия, генная модификация лимфоцитов для методики лечения, которая победит рак в XXI веке, по-русски нет даже устоявшегося названия. В США и Германии есть два завода, которые делают уничтожающие рак иммунные клетки для каждого пациента.

Для спасения Насти Зайцевой не хватает 1271500 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): Насте предстоит длительный курс лечения. Прием химиопрепаратов подавляет кроветворную функцию костного мозга, возникает дефицит всех видов клеток крови.

Дыши, Урал // Предприниматели Свердловской области соберут деньги на программу Русфонд.ИВЛ

7 декабря в Екатеринбурге пройдет ежегодный благотворительный вечер Екатерининская Ассамблея, организованный Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей. В этом году деньги, собранные в рамках проекта, пойдут на покупку переносных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для тяжелобольных детей подопечных Русфонда в Свердловской области.

Регистр простаивает // Онкогематологи не решаются искать трансплантат задаром

Два месяца назад Русфонд запустил Информационную систему, при помощи которой онкогематологи теперь могут искать доноров костного мозга для своих пациентов в Национальном регистре имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ).

План для Илюши // Трехлетнему мальчику необходимо комплексное обследование

Илюша Вечканов из Саранска сейчас не говорит и рассказать, что любит, а что нет, пока не может. Хотя все и так понятно: Илюша любит мультики, животных и маму с папой, а не любит больницы и людей в белых халатах.

Андрюшу Кукушкина прооперируют в декабре

16 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Пенза мы рассказали историю восьмилетнего Андрюши Кукушкина из Пензенской области (Джентльмен с непростой судьбой, Артем Костюковский). У мальчика множественные врожденные пороки развития лица и челюстей.

Люди одной крови // О донорах, рекрутинге и юриспруденции

Сотня человек встретились 1314 ноября в Казани на организованной Русфондом конференции Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра, чтобы обсудить тему со всех сторон. Не только как медицинскую, логистическую, юридическую и финансовую проблему, но и как задачку по социальной психологии.

Для спасения Андрюши Кукушкина не хватает 893 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): С 2016 года мы проводим ортодонтическое лечение Андрея, готовим его к пластике альвеолярного отростка. Ситуация осложняется тем, что у мальчика дакриоцистит воспаление слезного мешка.

Джентльмен с непростой судьбой // Восьмилетнего мальчика спасет операция и лечение

Андрюша Кукушкин вместе с мамой, старшей сестрой и бабушкой живет в Пензе. Мальчик родился с пороками развития челюстно-лицевой области, в том числе со скрытой косой расщелиной лица. Андрюше уже сделали несколько операций, впереди костная пластика альвеолярного отростка.

Ориентация на местных // Донорство костного мозга в России: статистика и проблемы

На IV Московской международной конференции по трансфузиологии главный внештатный трансфузиолог Минздрава РФ Татьяна Гапонова подвела итоги развития донорства костного мозга в России за последние годы.

Насте Пашковой оплачена протонная терапия

2 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Липецк мы рассказали историю пятилетней Насти Пашковой из Липецкой области (Настины разговоры, Артем Костюковский). У Насти доброкачественная опухоль головного мозга краниофарингиома, она быстро растет.

Для спасения Саши Кудинова не хватает 792750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Саши серьезная родовая травма повреждено правое плечевое сплетение. Правая рука у мальчика практически парализована: прижата к туловищу, малыш не может отвести ее в сторону и вернуть назад, сгибать в локте, удерживать предметы.

Почему рычит Сан Саныч? // Шестимесячного Сашу Кудинова спасет этапная хирургия

У мальчика из поселка Глазуновка Орловской области акушерский паралич справа. Это значит, что во время родов акушеры резко вытягивали Сашу и разорвали ему нервы в правом плече. Здоровый малыш в один миг стал инвалидом.

Сострадание и разумность // Чему предстоит научиться благотворительным фондам

В этом году благотворительный фонд КАФ празднует в России свое 25-летие. К юбилею российская дочка всемирно известной благотворительной организации сделала проект 25лет социальных перемен. На сайте 25.

Настины разговоры // Пятилетнюю девочку спасет протонное облучение

Настя Пашкова живет с мамой и папой в Липецке. У девочки опухоль головного мозга краниофарингиома. Она доброкачественная, но быстро растет и сдавливает близлежащие участки мозга. Настя перенесла уже две операции, но удалить опухоль полностью не удалось.

Никите Пенькову оплачены операция и лечение

26 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Курск мы рассказали историю девятилетнего Никиты Пенькова из Курской области (Стеклянный Карлсон, Светлана Иванова). У мальчика тяжелая форма несовершенного остеогенеза, он перенес множество переломов и операций.

Расширение на юг // Национальный РДКМ и ростовская областная Станция переливания крови договорились о сотрудничестве

Ростовчане в рамках соглашения с Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) обеспечат рекрутинг добровольцев в Южном федеральном округе, взаимодействие с ними и хранение их персональных данных.

Для спасения Насти Пашковой не хватает 1155975 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Насти доброкачественная опухоль головного мозга краниофарингиома. Для сдерживания роста опухоли необходимо протонное облучение.

Партнерские отношения // Филантропия признак хорошего тона для бизнеса

Корпорации и банки устраивают образовательные программы, проводят фестивали и спортивные мероприятия, тратят на это миллиарды рублей. На примере нескольких компаний Русфонд разбирается, как работает корпоративная социальная ответственность бизнеса и зачем это нужно предпринимателям. В первой статье Альфа-Групп.

Карты, деньги, две трубы // Мобильное приложение Русфонда собрало 100млн рублей

Сегодня мы подводим первые итоги трехлетних сборов пожертвований через мобильное приложение Русфонда. Повод самый что ни на есть оперативный. С января 2016 года тогда мы запустили приложение для iOS, а в июне и для ОС Android 37тыс.

Стеклянный Карлсон // Никиту Пенькова спасет операция и лечение

Девятилетний Никита живет в поселке Пристень Курской области. Больше всего мальчик хочет летать, как Карлсон, который, как известно, живет на крыше. Но Никита вынужден сидеть в инвалидной коляске. У него несовершенный остеогенез: кости от рождения очень хрупкие.

Катю Барышник ждут в Петербурге в ноябре

19 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Югория мы рассказали историю шестилетней Кати Барышник из Ханты-Мансийского АО (Катю ждут белки в парке, Артем Костюковский). У девочки врожденный дискератоз редкое заболевание, которое вызывает недостаточность функций костного мозга, рост опухолей и иммунодефицит.

Для спасения Никиты Пенькова не хватает 803040 рублей

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: У Никиты тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Мальчик перенес множество сложных переломов со смещением и ряд операций.

Кровь номер пять // Первый спецвыпуск бюллетеня доноров костного мозга

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова запустили беспрецедентный проект информационный бюллетень Кровь5 (blood5.ru). Он делается специально для доноров: чтобы они побольше узнали о том, с чем собираются столкнуться, познакомились с другими донорами, почитали тексты, посмотрели картинки и фильмы, поделились тем, что запомнилось.

Для спасения Кати Барышник не хватает 1339468 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): У Кати Барышник выявлен врожденный дискератоз редкое генетическое заболевание, которое вызывает поражение кожи и слизистых, недостаточность функций костного мозга, провоцирует рост опухолей и иммунодефицит.

Донор за МКАДом // Власти Подмосковья помогут развивать Национальный РДКМ

В Общественной палате Московской области прошел круглый стол Медицина в благотворительной сфере. Руководители фондов рассказали подмосковным чиновникам о своих планах и обсудили возможное партнерство.

Ксюшу Митеневу прооперируют в Ярославле в декабре

12 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Поморье мы рассказали историю четырехлетней Ксюши Митеневой из Архангельской области (Девочка с бабочкой, Светлана Иванова). У Ксюши в результате обширного ожога образовались грубые рубцы на шее и груди.

Лучшее

Актуальное