Новости


Браслет супергероя // Восьмилетней девочке нужно спасти правую руку

Три с половиной года назад Полина Мишина из Сыктывкара попала в страшную аварию. Девочка осталась жива, но ее правая рука повисла плетью. После длительного лечения подвижность руки восстановилась лишь частично, ниже локтя она по-прежнему неподвижна.

Для спасения Ильи Галле не хватает 901610 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Ильи синовиальная возникающая из оболочки суставов саркома мягких тканей грудной стенки с врастанием в ребро.

Реалист Илья // Девятилетнего мальчика спасет протонное облучение

Илья Галле живет вместе с мамой, бабушкой и дедушкой во Владивостоке. Четыре года назад у мальчика обнаружили злокачественную опухоль саркому мягких тканей. Недавно ее удалили, но врачи говорят о высокой степени риска рецидива.

Ленара Иванова: У нас все летает // Башкирский опыт перевода социальных услуг из госсектора в некоммерческий пока мало востребован в России

В Уфе зарегистрирован Башкирский регистр доноров костного мозга некоммерческая организация, которую вместе с Русфондом учредили республиканские медико-генетический центр и станция переливания крови.

Полю Ярушкину ждут в Петербурге в июле

19 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Чувашия мы рассказали историю шестилетней Поли Ярушкиной из Чувашии (Протоны против рака, Алексей Каменский). У девочки злокачественная опухоль головного мозга анапластическая эпендимома.

Хрупкая состоятельность // Могут ли благотворители помогать небедным людям

В конце июня информационный портал Проуфу сообщил, что семья Муратовых, которой Русфонд помог лечить тяжелобольного ребенка в Лондоне, вовсе не бедная, а очень даже состоятельная. Завязалась дискуссия: можно ли помогать богатым, насколько бедным должен быть человек, чтобы претендовать на благотворительную помощь? Однозначного ответа нет, но есть одно соображение, которое кажется важным: болезнь разоряет.

Новое слово: папа // Кириллу Салишеву требуется комплексное обследование

Никакой логикой тот факт, что у четырехлетнего Кирилла сейчас есть мама и папа, которые ищут для него деньги на сложные обследования и лечение, объяснить невозможно. Полгода назад у Дмитрия и Юлии Стреблянских из Ярославской области было пятеро детей.

Для спасения Кирилла Салишева не хватает 955400 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: Недавно мальчика взяли в приемную семью и начали активно заниматься его лечением. В первую очередь необходимо провести нейрохирургическую операцию и решить вопрос с заменой установленного ранее шунта.

Кровь5фильм представляет // На сайте для доноров костного мозга открылся тематический кинотеатр

Редакция бюллетеня доноров костного мозга Кровь5 приняла этапное решение: открыть специальный раздел, где будут собраны все документальные фильмы и видеосюжеты, снятые для проекта. Это истории тех людей, которые приняли осознанное решение, вступили в Национальный регистр доноров костного мозга и ждут случая, чтобы кого-то спасти.

Хроники прорыва и обрыва? // Объединение усилий государства и общества позволит построить Федеральный регистр быстрее и дешевле

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры.

Прятки на ходунках // Восьмилетнего Матвея спасут операции

Матвей Ладышков из Саратовской области хрустальный ребенок. Его кости очень хрупкие и постоянно ломаются. Особенно страдают ноги. В 2017 году с помощью Русфонда Матвея прооперировали укрепили бедра телескопическими штифтами.

Для спасения Матвея Ладышкова не хватает 879200 руб.

Травматолог-ортопед клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: После операций на бедрах в 2017 году и курса реабилитации Матвей начал ходить самостоятельно. Однако позднее стали ломаться искривленные голени, последний перелом случился в мае этого года.

Алешу Кузьмина ждут в Москве в июле

28 июня в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Волгоград-ТРВ мы рассказали историю девятилетнего Алеши Кузьмина из Волгоградской области (Четыре болезни на одного, Алексей Каменский). У мальчика несовершенный остеогенез чрезвычайно хрупкие кости.

Для спасения Тенгиза Узарашвили не хватает 744080 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У мальчика акушерский паралич вследствие родовой травмы нервы левого плечевого сплетения у Тенгиза были разорваны в трех местах и левая рука вообще не двигалась.

Семь причин поступка // Почему люди вступают в регистр доноров костного мозга

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск Деньги. Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны Азов-Сити, и краткая биография Карла Маркса, и многое другое.

Бери мяч // Двухлетнему мальчику нужно починить руку

Тенгиз Узарашвили живет в Сочи с мамой, папой и бабушкой. Тяжелую травму малыш получил при рождении. Это называется акушерский паралич: ребенок застревает в родовых путях, и в плече рвутся нервы. Рука после этого не двигается и не чувствует ничего или почти ничего.

Четыре болезни на одного // Алеше Кузьмину нужно укрепить кости

У девятилетнего Алеши из города Волжского столько болезней, сколько у иного не накопится за всю жизнь. Врожденный порок сердца, диабет, целиакия, и вдобавок ко всему мальчик унаследовал от папы несовершенный остеогенез: кости у Алеши хрупкие и очень часто ломаются.

С днем рождения, Валера!

26 июня исполнилось 50 лет главному редактору Русфонда Валерию Панюшкину. Наши читатели хорошо с ним знакомы: с июля 1998 года на страницах Ъ и на сайте Русфонда Валерий Панюшкин рассказывает о детях, которым нужна помощь.

Для спасения Алеши Кузьмина не хватает 701312 рублей

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: У Алеши не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но за последний год у мальчика случилось два перелома, один оказался особенно сложным, со смещением, и потребовал хирургического лечения.

Памятка донора // Несколько соображений о воровстве и костном мозге

18 июня 2019 года в инстаграме Иркутской областной станции переливания крови появилось любопытное фото. Среди сувениров, которые станция дарит потенциальным донорам костного мозга, был плакат Памятка донора, который мы придумали и изготовили для добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ).

Товарищ врач // Врач в России теперь пациенту партнер, а не начальник

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. Медицинская прописка отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации.

Батюшка Павлик // Трехлетнего мальчика спасет протонная терапия

Павлик Уваров живет с мамой в поселке Новосадовом Белгородской области. У мальчика злокачественная опухоль головного мозга. Он уже перенес две сложные операции, но полностью удалить опухоль не получилось: слишком близко расположена важнейшая мозговая артерия.

Для спасения Павлика Уварова не хватает 820960 рублей

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): У Павлика злокачественное образование в головном мозге эмбриональная опухоль правого полушария с прорастанием в правый боковой желудочек.

Минздрав против // Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ" (323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Трудности перевода // Как перенимать иностранный опыт с точностью до наоборот

Развитие донорства костного мозга в России такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форума. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий.

Есть лекарства у Демьяна Дунаева

7 июня в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Нижний Новгород мы рассказали историю трехлетнего Демьяна из Нижегородской области. У мальчика редкое генетическое заболевание туберозный склероз. Деме нужна постоянная терапия препаратом сабрил.

Большое сердце и тонкие пальцы // Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник

У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение.

Для спасения Мадины Хамидовой не хватает 910787 руб.

Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО Клиника НИИТО Василий Суздалов (Новосибирск): У девочки тяжелый сколиоз. В течение пяти лет мы проводим Мадине многоэтапное хирургическое лечение с использованием инструментария VEPTR.

Лечение нефтью // Русфонд и Татнефть подписали договор о сотрудничестве

6 июня на Петербургском международном экономическом форуме подписан договор о сотрудничестве между Русфондом и благотворительным фондом ПАО Татнефть одной из крупнейших нефтяных компаний России. Церемония прошла в присутствии президента Республики Татарстан Рустама Минниханова, документ подписали генеральный директор Татнефти Наиль Маганов и соучредитель Русфонда Сергей Амбиндер.

Чего не любит Дема // Трехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше.

Миша Штепа получил дорогие лекарства

31 мая в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Мурман мы рассказали историю полуторагодовалого Миши Штепы из Мурманской области (Мамин подарок, Валерий Панюшкин). У мальчика почечная недостаточность, нужна трансплантация почки донором станет мама Миши.

Для спасения Демьяна Дунаева не хватает 948521руб.

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): У Демьяна редкое генетическое заболевание туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами.

Изобретение велосипеда // Зачем создавать методику, которая уже есть

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд.

Руслана Тулинова ждут в Москве в июне

24 мая в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Белгород мы рассказали историю трехлетнего Руслана Тулинова из Белгородской области (Руслан и Людмила, Вера Шенгелия). У мальчика Spina bifida врожденный порок развития спинного мозга, которому сопутствуют серьезные урологические и ортопедические проблемы.

В поисках маршрута // Кто и как должен лечить пациентов с редкими заболеваниями

Редкие орфанные заболевания встречаются не чаще чем у одного человека на 10тыс. А врачи, которые их лечат, и того реже. И вот эти редкие врачи встретились в Москве в конце мая на конгрессе Генетика XXI века и обсудили, как правильно организовать лечение пациентов с орфанными болезнями.

Мамин подарок // Маленького Мишу Штепу спасут дорогие лекарства

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка.

Для спасения Миши Штепы не хватает 1270453 рублей

Заведующий отделением трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б. В. Петровского Михаил Каабак (Москва): Из-за неправильного формирования клапана задней уретры Миша был прооперирован внутриутробно.

Дети наше будущее // Нужно защитить их от нашего прошлого

1 июня Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе.

Для спасения Руслана Тулинова не хватает 952400 руб

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: Руслан год наблюдался в нашем центре. Мы обследовали мальчика и выявили высокий риск поражения почек, поэтому Руслану было назначено урологическое лечение и катетеризация.

Таблетка со спецсигналом // Российские лекарства учатся преодолевать барьеры

2021 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью лекарственного такси преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг.

Малышка на миллион // 1 млн руб. на благотворительность от зрителей Войны Анны

Подведены итоги благотворительного показа фильма Алексея Федорченко Война Анны. Из денег, вырученных от продажи билетов, на лечение тяжелобольных детей подопечных Русфонда пойдет миллион рублей.

Артема Рогозина прооперируют в июне

17 мая в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Ярославия мы рассказали историю трехлетнего Артема из Ярославской области (Прямой угол как диагноз, Алексей Каменский). У мальчика врожденная деформация костей правой голени.

Накормить ребенка // Семимесячную девочку спасет внутривенное питание

У Леры Горчаковой из Курска сразу после рождения возникла кишечная непроходимость. Три операции спасли ребенка от смерти, но наладить пищеварение не помогли. За одно кормление Лера не может съесть больше 15 миллилитров очень специального, очень легко усваиваемого детского питания.

Для спасения Леры Горчаковой не хватает 1048862 руб.

Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы 13 имени Н. Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): Лера родилась с кишечной непроходимостью, причину которой долго не могли установить. В Москве девочке провели генетическое исследование, которое помогло поставить правильный диагноз: синдром Бердона.

Удивительные рядом // Пять необычных фактов о здоровье доноров костного мозга

В странах, где донорство костного мозга хорошо развито, врачи давно изучают, какие последствия оно может иметь для донора. Нам, конечно, хотелось бы заявить, что донорство костного мозга совершенно безопасно, но это было бы нечестно по отношению к потенциальным донорам, которые доверяют нам, вступая в Национальный регистр имени Васи Перевощикова.

Девочка из камина // Показ фильма Война Анны как благотворительная акция

Девятого мая на четыре дня в ограниченный прокат выйдет фильм Война Анны. Ранее создатели картины заявляли, что не собираются показывать его на больших экранах. Часть денег, вырученных от продажи билетов, будет перечислена на лечение тяжелобольных детей подопечных Русфонда.

Для спасения Алисы Плотниковой не хватает 955713руб.

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): Мы подобрали девочке комплексную медикаментозную терапию, на которую ее организм хорошо реагирует.

Лучшее

Актуальное